Se ha confirmado que existe un retraso en el diagnóstico de la endometriosis, pero ¿Por qué?

 

Ya se ha publicado un estudio cualitativo que describe las experiencias de las mujeres para llegar a un diagnóstico de endometriosis. Los autores piden una mayor conciencia de la endometriosis para reducir un retraso de diagnóstico de 8,5 años.

Este artículo, creado por Karen Ballard y sus colegas, informa los hallazgos de un estudio basado en entrevistas, en el que se dedicaron a investigar las experiencias con la endometriosis de las mujeres y, en particular, los eventos que conducen al diagnóstico de endometriosis.

Las mujeres que asistían a una clínica de dolor pélvico fueron invitadas a participar en el estudio, lo que implicó llevar a cabo una discusión en profundidad con el investigador sobre sus experiencias con la endometriosis. Las discusiones duraron entre una y dos horas, se grabaron en audio y luego se transcribieron para permitir al investigador buscar patrones comunes, así como eventos inusuales en las experiencias de las mujeres.

El estudio confirmó los hallazgos de otros, demostrando que se sigue teniendo un diagnóstico de endometriosis tardío de alrededor de 8 años y medio. Se identificaron cuatro razones clave para el diagnóstico retardado:

 

1: Las mujeres pensaron que los síntomas eran normales

 

Con frecuencia, las mujeres reportaron tarde sus síntomas al médico porque los consideraban “normales”. Aunque sus períodos eran problemáticos y, a menudo, perjudiciales para su vida, las mujeres se consideraban “desafortunadas” en lugar de enfermas. Algunas mujeres de su familia, que también informaron tener experiencias menstruales difíciles, a menudo confirmaron esta percepción. Las primeras experiencias de dolor rara vez se debatían con amigos, en parte porque las mujeres se sentían avergonzadas de hacerlo, y también porque no querían parecer débiles e incapaces de lidiar con lo que pensaban que eran períodos normales, aunque dolorosos. Para hacer frente al dolor, las mujeres informaron que se retiraban de las actividades sociales, pasaban un tiempo en cama y, a veces, tomaban niveles potencialmente dañinos de analgésicos:

 

R21: “Me quedaba en casa un par de días cada mes… Pero yo solo… ya sabes… simplemente asumí que solo era una de esas personas desafortunadas que sufría dolores durante el periodo. Nunca realmente lo relacioné con… bueno, nunca antes había oído hablar de endometriosis. Entonces… yo solo… vivía con Nurofen (ibuprofeno) mientras tanto, tenía un período, como cada cuatro o cinco horas”. (Edad 26; Síntomas durante 4 años antes del diagnóstico)

 

2: A las mujeres se les dijo que ‘los síntomas eran normales’

 

Finalmente, después de haber decidido buscar ayuda médica para sus síntomas, a muchas mujeres su médico general les dijo que sus síntomas eran “normales” y, por lo tanto, se les aconsejó que tomaran analgésicos cuando fuera necesario. A menudo después de varias visitas al médico de cabecera, a las mujeres se les prescribió la píldora anticonceptiva oral, y se les dijo que esto “controlaría” sus períodos. Este consejo, junto con las preocupaciones previas de las mujeres de que no podían hacer frente a lo que pensaban que era un dolor “normal”, a menudo las llevó a preguntarse si su dolor era genuino o tal vez pensar que “estaba en su cabeza”:

 

R15: “Sabes, yo pensaba que estaba en un trabajo muy estresante. ¿Mi trabajo tenía algo que ver con eso? ¿Estoy psicológicamente haciéndome sentir este dolor? ¡Acabo de llegar al punto donde simplemente no lo entiendo! Me preguntaba a mí misma: ¿Estoy haciendo que ocurran este tipo de cosas? Quiero decir que así fue como al final me sentí. Comencé a pensar: ¿estoy haciendo esto a propósito para no tener que ir a trabajar? Pero realmente no odio el trabajo como para hacer eso”. (Edad 32, diagnosticada después de 18 años de dolor)

 

3: Las drogas hormonales proporcionaron alivio temporal.

 

A las mujeres a menudo se les prescribían medicamentos hormonales, como la píldora anticonceptiva oral, o quedaban embarazadas, por lo que sus síntomas se aliviaron temporalmente. Si bien el alivio de los síntomas fue bienvenido, las mujeres todavía no tenían un diagnóstico de sus síntomas.

 

4: Se aplicaron métodos de diagnóstico inadecuados

 

Casi todas las mujeres en el estudio fueron enviadas a una exploración transvaginal para determinar la causa de su dolor. Si bien esta prueba es eficiente para identificar endometriomas (quistes de endometriosis en el ovario), hasta la fecha, no se ha demostrado que sea bueno para identificar endometriosis en otras áreas. Por lo tanto, todas menos una de las mujeres en el estudio recibió un resultado de exploración negativa. Lamentablemente, el resultado negativo de la exploración se sumó al retraso en el diagnóstico y, a menudo, a las mujeres se les dijo una vez más que su dolor era “normal”.

 

R20: “Fue terrible ir por estas contracciones internas todo el tiempo y que me  dijeran que no había nada allí. Permanecer yendo y viniendo, tenerlo y que luego no apareciera nada. Y cuando mencioné sobre la posibilidad de tener… que se me hiciera la laparoscopia: habiendo dicho eso, respondían “¡Bueno, no, no se hará porque no hay ni se muestra nada en estos ultrasonidos!”. (28 años; 6 años de dolor antes del diagnóstico)

 

La importancia de un diagnóstico

 

Finalmente después de haber sido diagnosticadas con endometriosis, las mujeres hablaron sobre el alivio que sintieron ahora que sabían lo que les pasaba. En particular, aunque no estaban contentas de tener endometriosis, las mujeres se sintieron aliviadas de que sus síntomas no fueran causados ​​por el cáncer. Tener un diagnóstico también proporcionó a las mujeres un idioma para discutir su condición con otras personas, especialmente los empleadores, a quienes ahora se les podría dar una razón médica genuina por cualquier ausencia del trabajo.

Tener un diagnóstico también proporcionó a las mujeres una razón legítima para excusarse de diversas actividades sociales cuando se sintieron incapaces de participar. Ser capaz de decir “mi endometriosis ha empeorado” parecía ser aceptable entre varios grupos sociales.

Los hallazgos de este estudio apuntan hacia la necesidad de una mayor conciencia de los síntomas de la endometriosis. En particular, las adolescentes deben tener conocimientos sobre qué esperar de las experiencias menstruales “normales” y cuándo buscar ayuda médica; y los médicos de familia deben tener una mejor comprensión de los síntomas asociados con la endometriosis, así como la importancia y necesidad de realizar pruebas de diagnóstico adecuadas.

 

Fuente

Ballard KD, Lowton K, Wright JT. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fértil Steril 2006; 86:1296-1301.

 

Link del artículo original: http://endometriosis.org/news/research/why-the-diagnostic-delay/

Traducido por: Patricia Mtz.