¿Qué se necesita hacer por las mujeres con endometriosis?

 

PORTUGUÉS

 

Con un estimado de 176 millones de mujeres en el mundo afectadas por las dolorosas consecuencias de la endometriosis, es vergonzoso cuán poco compromiso hay para invertir en investigación básica para que las realidades que alteran la vida de pacientes con endometriosis se puedan prevenir en la próxima generación de mujeres.

En el Día Internacional de la Mujer, 20 profesionales de la salud que dedicaron sus carreras profesionales a aumentar la comprensión de la endometriosis, evaluaron lo que se debe hacer para cuidar mejor a las mujeres con endometriosis hoy y lo que podemos hacer para mejorar sus vidas en el futuro.

Nada ha cambiado en el último año, por lo que estamos republicando esto con la esperanza de que en 2018 veamos algún progreso.

 

Profesor G. David Adamson (Presidente de la Fundación Mundial de Investigación sobre la Endometriosis) “Las mujeres deben poder encontrar su voz. Las familias y las sociedades deberían preocuparse más por las mujeres. Los proveedores de salud deben escuchar con empatía y actuar con integridad. Más y mejores resultados de investigación en una prueba universal simple, no invasiva y tratamientos seguros y rentables para el dolor y la infertilidad”.

 

Profesora Stacey Missmer (Centro de Boston para la Endometriosis, EE. UU.) “¡Debemos gritar desde lo alto que el dolor pélvico es importante! Tenemos que dejar esto en claro en la educación de la escuela de medicina, para los médicos generales y familiares, para los maestros de escuela y los padres. Tenemos que dejar esto en claro centrándonos en nuestra investigación sobre las pacientes que presentan dolor tan a menudo, o incluso más, de lo que nos centramos en las pacientes que se presentan con infertilidad”.

 

Profesor Christian Becker (Universidad de Oxford, Reino Unido) “El tratamiento de la endometriosis con frecuencia no tiene éxito o tiene demasiados efectos secundarios.  Necesitamos repensar nuestra clasificación y distinguir mejor las diferentes formas de endometriosis para individualizar el diagnóstico y la terapia. Solamente los estudios a gran escala con recolección de datos / muestras estandarizadas nos acercarán a alcanzar este objetivo”.

 

Profesor Neil Johnson (Universidad de Auckland, Nueva Zelanda) “Las mujeres que tienen o podrían padecer endometriosis deben tener un diagnóstico preciso y poco invasivo, una clasificación que sea significativa y una verdadera diferencia positiva para ellas y acceso a tratamientos efectivos para mejorar la calidad de vida y la fertilidad.

Necesitamos unir recursos, conocimientos y resultados de investigación de expertos internacionales en asociación con mujeres con endometriosis y sus representantes”.

 

Profesor Johannes (Hans) Evers (Universidad de Maastricht, Países Bajos) “En la mayoría de las pacientes con endometriosis, el daño irreparable se realiza durante la primera cirugía por parte de cirujanos amables pero no calificados. Si las opciones no quirúrgicas fallan, un centro con experiencia en cirugía de endometriosis es el siguiente paso. Se ha demostrado que eliminar algo de endometriosis” durante una laparoscopía de diagnóstico, simplemente “porque usted está allí de todos modos”, es un error médico importante”.

 

Profesor Philippe Koninckx (Lovaina, Bélgica / Roma, Italia) “Sin tratamiento médico a largo plazo sin un diagnóstico. Consentimiento informado que explica la experiencia del cirujano. La cirugía debe documentarse mediante video registro / imágenes que, junto con el informe de patología, permite juzgar la indicación y la calidad de la cirugía. El objetivo es prevenir el tratamiento excesivo de lesiones sutiles con formación de adherencias y prevenir resecciones intestinales evitables”.

 

Profesor Serdar Bulun (Universidad de Northwestern, Chicago, EE. UU.) “La definición clínica actual de endometriosis es estrictamente anatómica y no refleja la comprensión moderna de sus mecanismos o los síntomas de las pacientes que padecen este trastorno.

La endometriosis se debe ampliar para incluir el dolor pélvico recurrente agravado por la menstruación y que responda al tratamiento con medicamentos hormonales y la resección por parte de cirujanos debidamente entrenados”.

 

Profesor Ian Fraser (Universidad de Nueva Gales del Sur, Sydney, Australia) “Necesitamos enseñarles a médicos, profesionales de la salud y mujeres del mundo que la afección llamada endometriosis es una causa muy común de dolor pélvico grave, que generalmente comienza en la adolescencia, y necesita un tratamiento continuo y prevención de recurrencias.

¡Debemos activar los medios del mundo a través de poderosas historias personales en días de noticias lentas!”.

 

Dr. Juan Antonio García Velasco (IVI Madrid, España) “Desde mi punto de vista, necesitamos un diagnóstico temprano de la enfermedad, desde la detección temprana de mujeres en riesgo (familiar, genética, metabolómica…) hasta mujeres con síntomas.

Se necesita una investigación básica fundamental para comprender esta enfermedad, no solo la punta del iceberg, sino la gran cantidad de información que se encuentra debajo”.

 

Profesora Mette Nyegaard (Hospital Universitario de Aarhus, Dinamarca) “La endometriosis es una enfermedad compleja con genes y factores ambientales que contribuyen al riesgo.

Necesitamos estudiar el ADN y el estilo de vida de miles de mujeres con y sin enfermedad para identificar los genes de riesgo, porque después de eso, podemos comenzar a identificar importantes factores de riesgo en el ambiente. El objetivo es saber qué evitar, si estás genéticamente predispuesto a la endometriosis”.

 

Heather Guidone (Centro de Atención de la Endometriosis, Atlanta, EE. UU.) “Esto implica elevar la enfermedad a una plataforma de salud pública prioritaria, generar conciencia autorizada, facilitar intervenciones y diagnósticos oportunos, eliminar barreras para tratamientos efectivos y brindar un mejor apoyo a todas las afectados al empoderar, educar y colaborar en todos los sectores de la comunidad global de la enfermedad”.

 

Profesor Andrew Horne (Universidad de Edimburgo, Escocia) “Necesitamos desarrollar un camino de atención nacional para crear conciencia sobre la endometriosis y orientar su gestión, asegurando que las mujeres sean atendidas por el médico más apropiado en el momento más apropiado.

Presentamos una propuesta a Servicios nacionales de Escocia el 3 de marzo de 2015 para financiar y respaldar una red clínica nacional administrada de endometriosis”.

 

Dr. Moamar Al-Jefout (Universidad de Mutah, Karak, Jordania) “Necesitamos escuchar atentamente las quejas de las mujeres para acortar el retraso en el diagnóstico de la endometriosis y hacer todo lo posible para minimizar su sufrimiento al mantenernos actualizados con los avances más recientes en diagnóstico y manejo del dolor y la infertilidad”.

 

Dr. Paul Yong (Centro de Mujeres Británicas para Dolor Pélvico y Endometriosis) “Necesitamos una mayor comprensión de cómo la endometriosis conduce a dolor y disfunción sexual.

Esto solo se puede lograr a través de un enfoque multidisciplinario que incluye la ginecología, la psicología y la fisioterapia”.

 

Profesor Carlos Petta (Universidad de Campinas, Brasil) “Las mujeres con endometriosis necesitan saber más acerca de la enfermedad y tener un tratamiento mejor y calificado para lograr un objetivo común: mejorar la calidad de vida.

Esto solo se puede lograr con conocimiento, información y acceso a servicios de atención especializada”.

 

Dr. Cameron Martin (EXPECCIONE Edimburgo, Escocia) “Las redes administradas a nivel nacional para el tratamiento de la endometriosis aumentarán la conciencia y mejorarán la gestión a través del desarrollo de vías para el tratamiento.

También será un mecanismo excelente para estimular la investigación y recopilar más información sobre las mujeres con la enfermedad”.

 

Dr. John Dulemba (Centro de las Mujeres, Denton, EE. UU.) “El dolor y el sufrimiento de las mujeres han sido ignorados por décadas. Es hora de reconocer que la endometriosis debe tratarse de manera temprana y agresiva, y no esperar hasta que otros órganos estén involucrados, y es demasiado difícil de eliminar.

Por el bien de nuestros pacientes, los expertos deben trabajar juntos para establecer las causas y los tratamientos de esta enfermedad”.

 

Dr. Harry Reich (Director médico, Fundación de América de Endometriosis, EE. UU.) “¡Dispóngalo! – Con unas tijeras. Necesitamos seguir invirtiendo en capacitar a los cirujanos para que realicen lo que es una cirugía muy complicada y para reconocer que la cirugía solo debe ser realizada por aquellos expertos en extirpar la endometriosis”.

 

Profesor Edgardo Rolla (Presidente, Sociedad Argentina de Endometriosis) “Debemos optimizar el diagnóstico clínico prequirúrgico (serología, imágenes), introducir nuevos medicamentos con menos efectos secundarios, una acción más potente y a largo plazo, y proporcionar un mejor soporte social y la información de los medios.

Se necesitan más fondos de investigación para científicos de todo el mundo (ciencias básicas, medicina, biología, farmacología, imagenología, psicología) e informar en los medios de comunicación”.

 

Sallie Sarrel (Fisioterapeuta de salud pélvica, Nueva York, EE. UU.) “Las mujeres con endometriosis necesitan entender que el dolor es multifacético y que aliviar los síntomas puede tomar más de un enfoque.

Los esfuerzos de colaboración con cirujanos que trabajan con médicos especializados, como los fisioterapeutas de dolor pélvico, ayudan a las mujeres con endometriosis a vivir mejor”.

 

Link del artículo original: http://endometriosis.org/news/general/what-needs-to-be-done-for-women-with-endometriosis/

Traducido por: Patricia Mtz.